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La mesa de trabajo reunió a las más importantes agrupaciones de pacientes de todo Chile, quienes participaron activamente de una dinámica jornada que tuvo por objetivo intercambiar miradas y capturar importantes experiencias para mejorar y empoderar a los representantes de pacientes de cara los desafíos que enfrentan en el sistema de salud, a través de la Academia del e-Paciente.
Una enriquecedora y productiva jornada se vivió en la primera sesión de la mesa de trabajo de la Academia del e-Paciente, iniciativa impulsada por Pro Salud Chile en conjunto con la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP) y el patrocinio de Grünenthal y el Hub Providencia, que tiene por objetivo empoderar a los líderes y representantes de agrupaciones de pacientes crónicos en habilidades clave, aprovechando las herramientas tecnológicas y digitales, para fortalecer las capacidades de dichas organizaciones para proveer servicios de valor a sus asociados (en e-educación y gestión del conocimiento, autocuidado, apoyo en la navegación) y constituirse en aliados estratégicos en la coproducción de salud.
Con ese objetivo global es que se desarrolló, en modalidad híbrida, la primera mesa de trabajo, cuya meta fue captar las experiencias, opiniones y miradas de cada líder de agrupación en torno a diversas preguntas cruciales para el mundo de los pacientes con el fin de capturar los insights necesarios para el desarrollo en conjunto de soluciones para abordar los más urgentes desafíos
Las cerca de 50 agrupaciones de pacientes asistentes, representadas de manera presencial y online, participaron de un entusiasta “Discovery Group”, donde pudieron intercambiar experiencias y miradas sobre la realidad de los pacientes en Chile estableciendo puntos y oportunidades de mejoras respecto de su viaje por el sistema sanitario.
Entre las asociaciones destacaron Fundación Me Muevo, Mamá con Diabetes, Mi Diabetes, Fundación Cáncer Vida, Amigos de la Esperanza Pudahuel (ACV), Enfermedades Genéticas Raras, Crohn y Colitis Ulcerosa, Felch, ANACROJ y Lupus Chile.
“Esta es una instancia muy importante, porque nos da la oportunidad para ordenar nuestras ideas y concordar líneas a seguir. Somos muchas agrupaciones, y si bien tenemos un objetivo común, no tenemos muchas instancias para unirnos como la que tuvimos en la Academia del e-Paciente. En la Academia podremos formar a nuestros pares de manera más profesional para estar mejor preparados y tener una sola voz respecto de la situación de los pacientes en el sistema de salud y abordar diversos temas relacionados con nuestros representados, optimizando los tiempos en nuestra navegación dentro del sistema de salud”, comentó Elena Rocuant, representante de la Fundación Me Muevo.
Por su parte, Marcelo González, director ejecutivo de la Fundación Mi Diabetes comentó: “Agradezco a Pro Salud Chile y la AChAP por esta iniciativa de reunir a las asociaciones de pacientes. Tener una instancia para pensar en la posibilidad de una transformación de nuestro sistema de salud a través de una Academia que genere un conocimiento estándar para los que ejercen liderazgos, que muchas veces han sido autodidactas, le confiere una trascendencia muy grande, que me deja optimista y a la cual agradezco”.
“La sesión de la mesa de trabajo -añadió Marcelo González-, es una segunda etapa que se concreta y eso ya es un indicador muy importante de que podemos generar un cambio en un sistema sanitario, donde el paciente aparece reclamando constantemente sin proponer ni ser parte de la solución. Hay que cambiar el paradigma y, si bien hay que seguir reclamando por nuestros derechos, proponer cosas nos hace plantearnos de una forma distinta ante las autoridades. En ese sentido, profesionalizar instancias, como los liderazgos de pacientes a través de una Academia, es muy valioso”.
Gonzalo Tobar, presidente de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes (AChAP), detalló: “tuvimos una mesa colaborativa para la creación de una Academia de e-Pacientes donde nos pudimos encontrar representantes y líderes de asociaciones de pacientes de Santiago y regiones de todo el país para tratar desafíos y temas comunes y transversales que afectan a los pacientes del país, Pudimos ser escuchados y creamos una instancia que nos permite empoderarnos y adquirir algunas habilidades blandas y duras para desenvolvernos mejor en nuestra realidad. Esperamos seguir adelante con esta iniciativa y así lograr en algún momento poder generar proyectos y saber dónde tocar las puertas para poder solucionar nuestros problemas del día a día”
Pacientes: aliados y partes de la solución
Para Patricia Orellana, directora de Pro Salud Chile, la jornada en la Academia del e-Paciente “encarna literalmente lo que es la innovación colaborativa. Llevamos tres años construyendo un camino para llegar a esta instancia clave, que es encontrarse y trabajar con quiénes son los más vulnerables del sistema salud, los pacientes. Ellos son el motivo por el cual existen los socios de Pro Salud Chile. La primera mesa de trabajo no sólo fue un espacio para que ellos pudiesen decir cómo se sienten, sino también para ser partícipes de la solución”.
“Esta primera sesión de la mesa de trabajo de la Academia del e-Paciente, que tiene por misión ayudar en el viaje de los pacientes crónicos a través de metodologías para la innovación colaborativa, pretende elaborar en conjunto soluciones adaptadas a la realidad y a las necesidades de los propios pacientes crónicos, quienes son probablemente los actores que más conocen de su propia patología y la experiencia de interacción con el sistema de salud, pero que no son tratados como los aliados o socios estratégicos que debiesen ser en la coproducción de su salud”, señaló Jean-Jacques Duhart, vicepresidente ejecutivo de Pro Salud Chile.
“En esta primera mesa de trabajo -añadió Jean-Jacques Duhart-, quedó claro que, más allá de las diversas condiciones de salud que representa cada uno de los líderes de asociaciones de pacientes, hay un elemento en común: el interés por generar una masa crítica que entregue líneas de acción para trabajar en conjunto. Se pudieron capturar muy importantes experiencias e insights de necesidades y oportunidades de los pacientes crónicos en el sistema de salud, con los que pasaremos ahora a una fase de diseño y priorización de líneas de acción, así como de levantamiento de perfiles de proyectos a desarrollar, a través de los cuales implementar las soluciones ideadas en conjunto. Para ello, se aprovecharán las herramientas digitales e innovadoras que permitan potenciar el rol de las organizaciones de pacientes para obtener beneficios de cara a una mejor calidad de vida y que sean aportes concretos y directos al sistema de salud para lidiar de mejor manera con las enfermedades crónicas”.
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